자폐 아들의 전시회..그 뒤에 '조금 다른' 엄마 있었다

입력 2015. 11. 30. 10:06
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[한겨레] 고유경 참학 수석부회장 ‘특별한 양육’

아들 정도운 작가 캘리그라퍼 전시
맹목적 치료 대신 함께 시간 보내고
24시간 밀착육아 대신 자립심 키워
4남매 키우며 학생인권 관심 가져

‘캘리그래퍼’(글씨예술가)가 된 자폐성 장애 2급 아들을 포함해 3남1녀를 키우며 ‘학부모 운동가’가 된 한 어머니의 ‘평범한 듯 평범하지 않은 교육법’이 잔잔한 감동을 주고 있다. 1~6일 서울 이화여대 조형예술대학 이화아트센터에서 첫 개인전 ‘정도운의 중얼중얼 래퍼파티’전을 여는 정도운(20) 작가와 고유경(51) ‘참교육을 위한 전국학부모회’(참학) 수석부회장 모자의 얘기다.

고 부회장의 둘째 아들인 정 작가는 두 돌 무렵까진 별 징후가 없는 평범한 아이였다. 하지만 두 돌이 지난 뒤에도 말을 하지 않고, 자꾸 원하는 것이 있는 쪽으로 엄마의 손을 잡아끌었다. 고 부회장이 ‘지켜보자, 지켜보자’ 하다가 병원에 데리고 간 게 세 돌 무렵이었고, 그때 자폐증 진단을 받았다. 정 작가가 여섯살이 될 때까지 고 부회장의 삶도 여느 발달장애인 부모들과 크게 다르지 않았다. 초등학교 입학 전까지 아들이 좋아지리란 기대를 버리지 않았다. 한달에 200만~300만원 정도를 아이 치료에 쏟아부을 정도로 맹목적으로 치료에 매달렸다.

정 작가 가족이 ‘다른 길’을 걷기 시작한 건 ‘기쁨터’라는 발달장애인 부모 모임을 만나면서부터다. 고 부회장은 정 작가가 여섯살 때부터 이곳에서 여러 자폐증 아이들을 지켜보며 ‘완벽하게 괜찮은 아이로 만들겠다’는 헛된 기대를 비교적 일찍 접었다. 대신 다른 발달장애 가족들과 아픔을 공유하며 ‘현실적인 최선’을 찾아 나갔다.

고 부회장은 아들의 특별함은 인정하되, 양육은 최대한 평범하게 했다. 정 작가는 자폐증 가운데 ‘특별한 재능’이 있는 소수에 해당됐고, 재능은 그림과 글씨로 나타났다. 상당수 부모들이 자폐 성향이 강화될 수 있다며 그림 등 한가지 일에 집착하는 걸 막지만 고 부회장 부부는 달랐다. 남편이 회사에서 이면지를 가져와 ‘무한제공’했고, 정 작가는 원하는 걸 마음껏 그리며 욕구불만을 해소하고 재능을 다졌다.

정 작가한테는 다른 세 자녀와 다른 특별 대우도 별로 없었다. 고 부회장은 정 작가에게 ‘올인’하지 않고 네 자녀 모두에게 ‘한몫씩’ 사랑을 쏟았다. 다른 자녀의 교육비와 정 작가의 치료 효과를 고려해 치료비는 ‘쏟아붓기’가 아닌 ‘선택과 집중’을 택했다. 놀이치료와 사회성치료, 미술치료, 언어치료 가운데 두 개 이상 중복하지 않았다. 정 작가의 장애 정도가 심하지 않은 덕분에 가능한 일이기도 했지만 발달장애인한테 흔한 ‘24시간 밀착 육아’도 없었다. 정 작가는 형과 함께 일반 초등학교를 다녔다. 담임이 없어 혼자 다니기 벅찬 대학 진학은 보류했다. 가족들의 힘으로 벅찬 부분은 서울미술고와 강남장애인복지관 등 기관과 외부 활동을 하면서 이어진 ‘고마운 인연’으로 메웠다.

고 부회장은 3남1녀를 키우면서 갖게 된 ‘학생인권’에 대한 관심을 ‘참여’로 발전시키기도 했다. 그는 “아이들 진학을 알아보다가 장애인은 둘째치고 비장애인 아이들도 학교에서 입시 말고는 인권이 없다는 걸 알게 됐다”며 “개인적으로 학교에 의견을 표명하는 데는 한계가 있어 참학 활동을 시작했다”고 설명했다. 이어 “아이들한테 24시간 매달리지 않고 한국 교육에 기여하는 활동을 하면서 스스로 좀 더 존재감을 느낀다”고 말했다.

전정윤 기자 ggum@hani.co.kr

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