"지금이 행복"..스스로 시각장애인이 된 여성의 아픈 사연

[서울신문 나우뉴스]

"시력을 잃는 것은 평생 소원이었고, 그 꿈울 이룬 지금 이처럼 행복한 적이 없었다." 이렇게 말하는 그녀에게 무슨 사연이 있는 것일까?

장애를 얻는 것은 많은 사람들이 불행으로 여기고 되도록 피하고 싶어 하는 일이다. 그런데 시각장애인이 되어야 한다는 자신도 이해 못할 욕구에 사로잡혀 결국 스스로 맹인이 되고만 한 여성의 안타까운 이야기가 화제를 모으고 있다.

영국 일간 미러는 1일(현지시간) 신체통합정체성장애(Body Integrity Identity Disorder, 이하 BIID)라는 드문 정신질환으로 인해 결국 시각을 포기한 영국 여성 쥬얼 슈핑의 사연을 소개했다.

BIID는 신체 일부에 장애를 얻은 상태를 ‘이상적’으로 여겨 그렇게 되기를 강하게 추구하는 상태를 말한다. 신체 절단 애호증이라고도 알려져 있다.

쥬얼 또한 여섯 살 쯤 됐던 어린 시절부터 자신이 맹인이어야 한다는 생각을 품었다. 이에 쥬얼은 시력을 잃기 위해 태양을 똑바로 쳐다보며 많은 시간을 보내기도 했다.

10대가 된 이후 그녀는 본격적으로 시각장애인의 삶을 흉내내기 시작했다. 매우 어두운 선글라스를 끼고 생활했고 18살이 됐을 땐 맹인용 지팡이를 짚고 다녔다. 20세가 됐을 때에는 점자 읽는 법도 완전히 익혔다.

쥬얼은 “당시에는 시각장애를 흉내 낸 것뿐이었지만 진짜 장님이 돼야 한다는 생각은 더욱 강해졌다”며 “21살이 됐을 때쯤에는 그 생각이 꺼지지 않는 경보음처럼 머릿속에 내내 맴돌았다”고 당시를 회상한다.

2006년에 이르러 그녀는 결국 그녀의 소원을 이루도록 도와줄 심리학자를 찾아낸다. 그는 유독한 세제를 쥬얼의 눈에 넣어줬다.

그 후로 6개월에 걸쳐 시력은 조금씩 사라져갔다. 왼쪽 눈은 형체가 망가져 결국 제거해야 했다. 오른쪽엔 녹내장과 백내장이 동시에 발생했다. 가족들에겐 사고라고 말했지만 추후 결국 모든 정황이 들통 나고 말았다. 이에 어머니와 자매들은 그녀와의 연락을 끊기에 이르렀다.

그렇게 결국 쥬얼은 시각을 상실했고 이제는 돌이킬 수 없는 일이 됐다.

이제 그녀는 BIID에 대한 인식을 확산시키고 BIID를 가진 사람들로 하여금 전문가의 도움을 구하도록 격려하기 위해 자신의 이야기를 대중에 알리고 있다. 주얼은 “언젠가는 BIID를 치료할 방법이 고안될 것이다. 그러니 나처럼 스스로 시각을 포기하는 사람이 나오지 않길 바란다”고 말한다.

그녀는 이어 “BIID 환자들 중에는 기차선로에 다리를 넣거나 몸을 냉동시켜 상하게 하거나 절벽에서 떨어지는 사람들이 있다”며 “이런 행동들은 매우 위험하다. 이들은 전문적인 도움을 얻어야 한다”고 덧붙였다.

BIID라는 용어를 처음으로 창안한 미국 콜롬비아대학교 마이클 퍼스트 박사는 “하반신 마비, 시각상실, 사지손실 등 잘 알려진 장애 중 무엇이든 BIID를 가진 사람들의 목표가 될 수 있다”고 설명한다.

그는 “이들은 자신의 욕망의 근원을 설명하지 못하지만 스스로 그것이 부자연스럽다는 사실은 자각한다”며 “하지만 주변사람들은 이들이 자각하고 있다는 바로 그 점 때문에 이 증상이 ‘정신병’에 해당한다는 생각을 하지 못하기도 한다”고 덧붙였다.

쥬얼은 “선천적·후천적으로 신체장애를 가지게 된 사람들이 나와 같은 사람들에게 분노를 느끼는 것을 이해할 수 있다”며 “이들은 자연스럽게 장애인이 된 사람들에게 돌아가야 할 사회적 자원이 나 같은 이들에게 투자되는 것을 못마땅하게 여긴다”고 말한다.

그러나 그녀는 “하지만 어떻게 장애를 가지게 됐느냐는 중요하지 않다고 생각한다. 장님이 된 것은 내 선택이 아니며 또 다른 장애의 결과”라고 전했다.

사진=Top photo/Barcroft　

방승언 기자 earny@seoul.co.kr

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