서울신문

[서울신문]일곱살에 혈관 엉켜 있는 희귀병 진단
아픔 잊기 위해 병원서 시 쓰기 시작해
“몸 아파도 세상엔 배울 게 가득해요”

“유진이가 2년 전에 그러더라고요. 이 세상에 소풍을 나온 거라고 인생을 설명한 고 천상병 시인의 작품 ‘귀천’은 틀렸다고요. 유진이는 이 세상이 학교래요. 비록 몸은 아프지만 열심히 배우고 또 배울 게 가득한 그런 학교 말이죠.”

딸의 병상 옆에 기대선 이성미(52)씨의 표정엔 안쓰러움이 가득했다. 9일 경기 안산시 단원구의 한 요양병원 병실에서 만난 장유진(21·뇌병변 2급)씨는 얼굴을 제외한 신체의 나머지 부분을 전혀 움직이지 못한다. 음식도 목에 연결된 ‘관’을 통해서만 섭취한다. 지난해 11월 21일 또다시 찾아온 뇌출혈 탓이다. 이전에도 뇌출혈 때문에 왼쪽 다리를 절뚝이는 등 몸의 일부가 제대로 움직이지 않았지만 이 정도까지는 아니었다. 다행히 의식은 돌아왔다.

몸은 딱딱하게 굳었어도 ‘시 쓰는 난치병 소녀’로 유명한 그의 기분은 좋은 것 같았다. 오는 16일이면 자신의 동시집 ‘좋아요 좋아요 나는’이 출간되기 때문이다. 김용한 밀알학교 교감 등 교회의 지인들이 한데 힘을 모은 결과다. 지난해 12월부터 준비한 시집에는 그가 쓴 시 136편이 수록됐다.

장씨는 7세 때 병원에서 혈관이 엉킨 뇌동정맥기형이라는 선천성 희귀병 진단을 받았다. 이 병으로 지금까지 14차례나 뇌출혈로 쓰러졌고, 7차례의 대수술을 받았다.

2002년 초등학교 1학년 때부터 아픔을 잊기 위해 시를 쓰기 시작했다. 어머니는 “당시 입원했던 병원의 14층 병동에서 밤의 자동차 전조등이 만든 도로의 야경을 보며 ‘별들이 내려앉았다’고 표현한 것이 첫 시구”라며 “유진이가 적은 시를 A4 용지에 옮겨 병원에 붙여 놨는데, 의사와 다른 환자들이 칭찬해 그때부터 조금씩 쓰기 시작했다”고 말했다.

아픈 와중에도 꾸준히 시를 써 어느덧 1만여편이 모였다. 2013년에는 문예 글짓기에서 보건복지부 장관상을, 2014년에는 한국장애인문학공모전에서 금상을 받았다.

장씨는 자신과 같은 장애인들에게 희망을 주고 싶다며 아나운서에 도전, 지난해에는 롯데홈쇼핑에서 뽑는 작가·아나운서 부문 공모에 합격하기도 했다. 지난해 성균관대 등 주요 대학 3곳에 합격했지만 “나보다 공부를 더 열심히 한 친구들에게 기회를 주고 싶다”며 입학을 포기했다. 이씨는 “딸의 시는 모든 사람들이 쉽게 이해할 수 있어 좋은 것 같다”며 “많은 사람이 유진이의 시를 읽고 희망을 얻었으면 좋겠다”고 밝혔다.

글 사진 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

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